Karolina danes praznuje rojstni dan, za njeno darilo zberimo še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja in pridimo na njen zaključni koncert

Avtor: Društvo Viljem Julijan , 27.2.2025

Za levjesrčno malo borko Karolino je danes zelo poseben dan, saj praznuje svoj 6. rojstni dan. »Danes je za nas še posebej dan upanja in dan, ko je vse mogoče,« pravita njena starša, »zato prosiva, da stopimo še zadnjič skupaj za našo deklico.« V Društvu Viljem Julijan ob tem za rojstno-dnevno darilo za Karolino zbirajo še zadnjih 65.000€, ki so potrebni za razvoj genskega zdravila, ki je za deklico edino upanje za rešitev njenega življenja. Hkrati pa tudi vabijo na zaključni veliki dobrodelni koncert za Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli in s katerim želijo priti do cilja dve-letne zbiralne akcije.

»Ko je Karolina pred šestimi leti, kot najina prvorojenka prijokala na svet, je bila za naju najlepši in najbolj krasen otrok na svetu. Nikoli, res nikoli, niti v sanjah nisva pomislila, kakšno kruto in strašno bolezen ima ter kakšna zahtevna pot nas čaka. Cockayne sindrom – tip B, ki so ga pri njej pred tremi leti odkrili zdravniki, je več kot neusmiljen, je strahotna bolezen, ki otroku s časoma odvzame vse sposobnosti, odvzame vid, sluh, sposobnost govora, razmišljanja in tudi premikanja. Je kot nekakšno staranje s svetlobno hitrostjo in seznanitev z njeno boleznijo je bila za naju največja možna bolečina in največja možna tema. Zato je najina največja sreča in največja hvaležnost, da sva spoznala Društvo Viljem Julijan, kjer so takoj pristopili k iskanju rešitve in k iskanju možnosti, da bi se za Karolino lahko razvilo gensko zdravljenje. In to možnost so tudi našli. Tako se je začela naša pot zbiranja 2 milijonov € za razvoj tega zdravljenja za Karolino, pot, ki sedaj traja že dve leti,« pravita starša Karoline, Sabina in Borut Lavrič, »Karolina se je svojega rojstnega dneva zelo veselila že celoten teden in danes res zelo uživa. Rojstni dnevi ji na sploh pomenijo zelo veliko in veseli se rojstnega dne vsakega od nas, še posebej od svojih sestric ter ob dedijev in babic. Je tudi tista, ki vsakemu prva zapoje pesem Vse najboljše. Seveda si za Karolinin rojstni dan od vsega na svetu želiva edino to, da bi lahko Karolina živela, da bi obdržala in razvijala sposobnosti, ki jih ima in da bi lahko z genskim zdravilom zaustavili napredovanje njene krute in neizprosne bolezni. Karolina si zasluži živeti, v njej je toliko lepote, sreče in radosti in želiva si, da bo še naprej skupaj s svojima sestricama. Zato za njen rojstni dan prosiva, da ljudje zanjo še zadnjič namenijo donacijo, hkrati pa vse z vsem srcem vabiva, da se nam 20. marca pridružijo v Hali Tivoli na zaključnem dobrodelnem koncertu za Karolino, ki bo hkrati tudi praznovanje njenega rojstnega dne. Verjameva, da lahko napolnimo Halo Tivoli in s tem zberemo še zadnji del sredstev.«

V Društvu Viljem Julijan, kjer s pomočjo raziskovalnih ekip v ZDA in na Portugalskem vodijo in koordinirajo razvoj genskega zdravljenja za Cockayne sindrom – tip B, si želijo, da bi za Karolinin rojstni dan zbrali čim več donacij in da bi bila Hala Tivoli za njen koncert polna, da bodo skupaj z njeno družino prišli do cilja zbiralne akcije in zbrali potrebna 2 milijona €. »Neizmerno smo hvaležni celotni Sloveniji, ki je s tako ogromnim srcem pristopila na pomoč Karolini, s čimer smo z donacijami vseh srčnih Slovenk in Slovencev uspeli zbrati že 1.935.000€, tako da nam do cilja manjka še zadnjih 65.000€,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »za nami sta zahtevni dve leti zbiralne akcije, kjer smo skupaj s Karolino in njeno družino spoznali ogromno izjemno srčnih ljudi. Ne vem, če obstaja še kakšna država na svetu, kjer so ljudje tako dobrodelni, kot pri nas. Če bi se Karolina rodila drugje, kot v Sloveniji, zanjo najverjetneje ne bi bilo nobenega upanja. To, da za našo malo borko razvijamo gensko zdravljenje je nekaj neverjetnega in lahko smo res vsi zelo ponosni na to, da bo naši majhni Sloveniji uspelo nekaj tako velikega.«

»S Karolino smo v tem času njenega rojstnega dneva zopet preživeli kar nekaj časa in prekrasno je bilo opazovati njeno radost in veselje. S tako velikim veseljem je pekla piškote in palačinke za svoj rojstni dan, da jo je bilo resnično prelepo gledati. Z vsem srcem si želim, da z našim dobrodelnim koncertom v Hali Tivoli pridemo do cilja, do konca naše zbiralne akcije in tako Karolini podarimo najlepše možno darilo za njen rojstni dan, možnost za razvoj genskega zdravljenja,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, »vstopnice za koncert so že na voljo na vseh Eventim prodajnih mestih in tega nepozabnega večera se resnično vsi že zelo veselimo.«

»Razvoj genskega zdravljenja zaenkrat dobro poteka in vsi smo optimistični. Konec lanskega leta je znanstvenikom uspelo narediti vse potrebne laboratorijske živalske modele bolezni, kjer na nekaterih izmed njih že aktivno poteka preizkušanje učinkovitosti in varnosti zdravila. To leto bo za razvoj genske terapije zelo pomembno, verjetno celo ključno. Pomembno je, da bo zdravilo čimbolj in dovolj učinkovito ter varno in da bo temu delu razvoja lahko čimprej sledila klinična študija, v kateri bi Karolina lahko prejela zdravilo,« pravi dr. Nejc Jelen.

Spomnimo, Karolini so leta 2022 diagnosticirali izjemno redko bolezen Cockayne sindrom - tipa B, ki je posledica napake v njenem genetskem zapisu, v genu ERCC6. Bolezen je zelo kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi »bolezen hitrega staranja«. Povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let. Če za Karolino ne bo razvito gensko zdravljenje, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje.

Gensko zdravljenje, ki ga razvijajo znanstveniki, pa ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke s to boleznijo. To pomeni, da bo lahko zdravilo reševalo življenje tudi drugim otrokom s to boleznijo. Karolinina tragična bolezen zato skozi projekt razvoja zdravila na drugi strani predstavlja ogromen svetel žarek upanja za vse male borce s to boleznijo.

Donacijo za Karolinin rojstni dan lahko podarite z SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888 in namen Za Karolino.

Fotografije: Društvo Viljem Julijan