Foto utrinki: Dobrodelna kuhinja za Karolino

Avtor: Nina Keder, 10.9.2024

Občinski svetniki, župan in podžupanja so tudi to leto zaslužni za pobudo in organizacijo največjega dogodka v naši občini, Dobrodelne kuhinje za Karolino. Množičen obisk na Levčevi domačiji je poskrbel tudi za lep znesek prostovoljnih prispevkov, in sicer 11.011 evrov.

Že drugo leto zapored se za deklico Karolino, ki prihaja iz naše občine in zdaj šteje 5 let, zbirajo sredstva za zdravilo njene bolezni – redke prirojene bolezni, imenovane Cockaynov sindrom – tim B (CSB), ki je posledica okvare v genu ERCC&. Bolezen povzroča zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let. Cilj zbiralne akcije za razvoj genskega zdravljenja za Karolino je 2 milijona evrov. Borut Lavrič, Karolinin oče, je na prireditvi pojasnil, kakšna je trenutna situacija: »Za Karolino smo zbrali že skoraj 1,7 milijona evrov, to je  enormen znesek. Potrebujemo pa še dobrih 300 tisoč evrov. Karolina je zelo vesela, tisti ki ste jo danes že srečali, vidite, da zelo rada poplesuje. Zelo je radoživa in razigrana. Ne hodi v vrtec, ker ji infekti in razni virusi škodujejo, zato jo poskušamo čim bolj izolirati. Sicer pa redno obiskuje terapije. Ne mine teden, ko ne bi imeli vsaj nekaj fizioterapij, saj se res vsi v družini trudimo, da jo čim bolj obdržimo v kondiciji. Da je deležna čim boljše nege, čim boljših terapij, da ohrani svojo kondicijo do prejema zdravila. Učinki zdravila so se zelo dobro izkazali na organoidih, to so umetno vzgojene človeške celice. Tudi zdravljenje mišk že poteka, jeseni pa gremo na zdravljenje pujsov, kar je še en  korak bliže do zaključka pred klinično študijo. Pri nas doma se trudimo po najboljših močeh poskrbeti za Karolino, znanstveniki na Portugalskem in v ZDA pa se maksimalno trudijo, da čim prej pridemo do zdravila. Seveda pa nas vse najbolj pomirja to, da se Karolina tako dobro drži, danes je stara 5 let in pol. Mnogih pri tej starosti in s to boleznijo ni več med nami. Toda Karolina je tukaj in je zelo razigrana.«

Za odlično izpeljan dogodek so poskrbeli občinski svetniki, podžupanja in župan, ki so s svojimi donacijami in donacijami sponzorjev združili moči in naredili nepozaben dogodek za vse. Za dobro voljo so s svojimi nastopi poskrbeli še lokalni glasbeniki iz Hiše zabave in glasbene šole Pustotnik, Pop Akademije, Bendi Osnovne šole Janka Modra (Mlajši šolski band Rok'n'Dol, starejši šolski band Janko Rocks in Etno band Dol) in Ansambel Svedri. Pri organizaciji dogodka so na pomoč priskočili še številni prostovoljci, zaposleni na Občinski upravi in tudi ravnatelj Osnovne šola Janka Modra, Jure Leva.